Nu är vi på väg mot Falun för att göra en gastroskopi undersökning i narkos.
Vi ska vara där kl 8.
Clara börjar bli väldigt gnällig, hon brukar vara vrålhungrig vid den här tiden och hon fick inte äta efter kl 24 och flytande mat fick hon inte äta efter kl 3 i natt.
När jag läste kallelsen så visste jag inte hur vi skulle göra, men kom fram till att vi skulle väcka henne kl 2.30 så att hon fick mat på natten så kanske hon inte skulle vara lika hungrig på morgonen, och det funkade sådär, väcka henne var inget problem, men få henne att äta va inte så lätt, hon drack bara lite lite. Och när hon vaknade så ville hon ha flaskan som jag hade ställt bredvid sängen efter hon ätit, och hon blev väldigt arg för att hon inte fick den.
Men det går ju inte att göra något åt, så är hon gnällig så är det bara i en timme till ungefär.
Usch det kommer bli jobbigt idag, har hört att många mår så dåligt efter narkos, får hoppas att Clara kommer att må bra efteråt.
Även om det blir jobbigt idag så kommer allt bli bättre efter undersökningen och vi får börja ge glutenfritt. Det ska bli så skönt att få se henne må bra igen, det har varit jobbiga veckor när man ser hur dåligt hon mår och sen spyr flera gånger.
Så efter idag så kommer allt bli bättre!

Jag googlade runt lite och hittade denna, det skulle lika gärna stått ”Clara” som rubrik, så bra stämmer det överens.

Glutenintolerans (Celiaki):

Orsak: Immunologisk sjukdom i tunntarmen med minskad motståndskraft mot gluten. Ärftliga faktorer troliga men orsaken är inte helt klarlagd. En ökad förekomst av sjukdomen syns vid typ-1 diabetes, Down´s syndrom, Turners syndrom, inflammatoriska tarmsjukdomar, ämnesomsättningsrubbningar och vid sk autoimmuna leversjukdomar. Symtom: Avflackande tillväxtkurva, magsmärtor, kräkningar, trötthet, utspänd mage, diarré och förstoppning. Vid tonåren ofta försenad pubertet. Så gör du: Kontakta vårdcentralen för provtagning. Så konstateras det: Blodprov för bland annat antikroppstest, gastroskopi och prov från tunntarmen. Glutenfri kost i 3-6 månader och därefter nytt prov. Behandling: Strikt glutenfri kost. Ibland krävs tillskott av järn, B-vitaminer, folsyra, fettlösliga vitaminer och kalk.

Igår väntade vi väldigt länge på läkarna men till slut så kom en läkare som undersökte Clara och efter ännu mera väntan så kom han med ett besked, och det kommer förändra hela familjen.
Clara har med största sannolikhet glutenintolerans.
Jag är såå glad att det inte var värre än så. Detta är något som vi kan hantera, det är bara mat, så det är jag glad för men inser samtidigt att Clara kommer att ha många jobbiga stunder, när hon blir bjuden hem till kompisar och ska äta eller fika, när vi är ute på restaurang med mera.
Läkarna har inte fastställt än att det är gluten, först måste vi komma in och dom ska kolla med en kamera i tarmen och ta ett prov. Men dom var väldigt säkra på hur vi har upplevt hur Clara mår, att det nog är gluten, gluten provet som dom hade tagit sist var förhöjt också. Så vi har mycket att ändra på här hemma när det är dags, än så länge måste Clara äta gluten tills dom går in och kollar, skulle vi börja med att ge henne glutenfritt nu så skulle tarmen hinna läka ihop sig och då får man ett negativt provsvar.
Jag tycker inte att det kommer bli så jobbigt, det finns mycket som är glutenfritt att köpa.
Jag och Marcus har pratat en hel del om hur vi ska göra när vi äter middag, och jag tycker det är lite svårt och vi vet inte riktigt hur vi ska göra, jag skulle ha jätte dåligt samvete om vi i övriga familjen sitter och äter en jättegod lasagne eller pizza och sen tittar man på Clara som sitter där med sin mindre goda mat.
Men det är bara så som jag ser det i mitt huvud just nu, jag vet inte hur glutenfritt smakar, det kanske är jättegott!
Jag har i alla fall sagt till Marcus att jag vill att vi alla äter samma mat, men sen om man gör spaghetti och köttfärssås så är det ju väldigt lätt att göra en kastrull vid sidan av med Claras pasta.

Är det någon med glutenintolerans eller någon som har någon i familjen som har gluten som kan guida oss igenom detta?

Nu har dom precis vägt Clara så nu sitter vi och väntar på att någon ska komma och undersöka henne.
Hon har gått ner sen sist vi var här då vägde hon 8.90 nu vägde hon ca 8.50.
Hoppas bara styret inte ät något allvarligt….
Men hon verkar må bra i alla fall, hon sitter här på golvet och leker.

Nu är vi på väg in till akuten igen med Clara, hon hade spytt inatt och när vi ringde sjukhuset så ville dom att vi skulle komma in.
Så nu sitter vi i bilen mellan Borlänge och Falun.
Clara har somnat och det är bra om hon får vila lite innan vi har kommit fram, känns nästan som att det blir en lång dag..,

Igår var det en jobbig dag, kl 22.50 åkte jag och min syster in till akuten i Falun med Clara.
Det började förra söndagen med att Clara spydde som en fontän rätt ut på golvet i köket, vi trodde först att det var magsjuka eftersom det går så mycket sådant just nu, så tänkte inte så mycket mer på det.
Sen hände samma sak i torsdags när vi var ute och åkte bil, då spydde hon ner hela sig själv och bilstolen och på en hel del av sättet också.
Nu började jag bli orolig eftersom inte hade spytt något sen Söndagen. Då ringde vi till 1177 och de rådde oss att kontakta BVC dagen efter. Och det gjorde vi och dom i sin tur rådde oss till att avvakta eftersom dom trodde det var magsjuka.
Och igår kväll hände det igen, Clara vaknade på kvällen och när jag kom in till henne så hörde jag att hon spydde som en gris, tog upp henne och det bara fortsatte att forsa ur henne.
”nu kan det inte vara magsjuka” tänkte jag och ringde 1177 igen och hon jag pratar med då kunde inte förstå att BVC hade ignorerat oss, då jag förklara samma sak för henne att hon äter dålig och är liten, och att jag upplever det som att de två sista veckorna så har hon haft väldigt dålig aptit och energi. Hon har alltid varit dålig på att äta och är väldigt kräsen. Hon tyckte att vi skulle åka in till akuten.
Sagt och gjort jag satte mig i bilen direkt och körde iväg mot Falun, när vi kom dit så fick vi träffa 6 olika läkare och sköterskor. Barnläkaren som vi träffade sa att det verkar då inte alls vara magsjuka utan att det måste vara något som är fel, han beordrade olika tester och sa att han skulle skicka dom till Borlänge sjukhus sen. Han trodde inte att det var något som var jätteakut, utan att hon troligtvis är allergisk mot gluten. Clara vägdes och hon har gått ner sen sist i februari som vi var på BVC. Han kunde inte heller förstå varför inte BVC gjort någon undersökning och utrett saken, eftersom hon är liten och har alltid ätit dåligt.
Innan vi åkte hem så sa han att det vi skulle hålla koll på nu var om hon kissar och försöka fp i henne mat och vatten. Skulle hon inte kissa, gå ner i vikt eller att hon blir mer hängig eller spyr så måste vi in till akuten igen så att dom får kolla närmare på henne.
Men en undersökning är iaf påbörjad så det känns väldigt skönt, men det är så otroligt jobbigt att inte veta något.
Är hon allvarligt sjuk? Allergisk? Eller något helt annat?
Jag hoppas innerligt att hon mår bra och att hon inte spyr något mer tills vi får komma till läkarna i Borlänge på undersökning.
Och imorgon ska jag ringa BVC och be att få komma in på Torsdag eller Fredag för att väga henne för att kolla då att hon inte har gått ner mer i vikt.

Är det någon som har varit med om detta eller något liknande?
Det skulle vara skönt att möjligtvis veta vad som kan vara fel på våran lilla Clara!